№61 14.09.2018

Госдума прислушалась к предложениям законодателей ПФО по редким заболеваниям

Рейтинг пользователей: / 0

В России будет расширен перечень редких (орфанных) заболеваний, средства на лечение которых выделяются из федерального бюджета. Соответствующий закон принят Государственной Думой РФ и одобрен Советом Федерации.

Проект федерального закона был внесен в Госдуму Советом Федерации и рассматривался в приоритетном порядке. Инициатива предполагала расширение программы «Семь высокозатратных нозологий», запущенной в 2008 году.

В рамках программы Министерство здравоохранения РФ централизованно приобретает лекарственные средства для граждан, страдающих гемофилией; муковисцидозом; гипофизарным нанизмом; болезнью Гоше; злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; рассеянным склерозом.

Программу было предложено дополнить рядом следующих заболеваний: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. В нашей стране, как сообщается на сайте комитета Государственной Думы по охране здоровья, насчитывается 2130 человек с указанными заболеваниями, причем более 1500 из них – дети. На то, чтобы обеспечить их лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания, требуется порядка 10 млрд. рублей.

В настоящее время обязанность по лекарственному обеспечению граждан с орфанными заболеваниями возложена на регионы. Однако не все субъекты РФ могут в полной мере обеспечивать людям своевременное лечение из-за возрастающей финансовой нагрузки. На эту проблему обращали внимание и участники 51 заседания Ассоциации законодателей Приволжья, которое в октябре 2017 года прошло в Кирове.

Тогда законотворцы сошлись во мнении, что финансирование лечения редких заболеваний нужно передавать на уровень Федерации, возможно, путем создания особой национальной программы. Их предложения были закреплены в рекомендациях для Правительства РФ и российского Минздрава.

«С коллегами из законодательных органов Приволжского федерального округа мы обсуждали государственную помощь людям с редкими заболеваниями. Предложения по этой важнейшей проблеме мы продолжим вырабатывать и представим их на следующем заседании Ассоциации в Башкирии», - подчеркнул по итогам октябрьского заседания Ассоциации председатель Законодательного Собрания Кировской области Владимир Быков.

Мнение регионов было услышано. После того, как закон вступит в силу, финансирование пациентов с орфанными болезнями перейдет на федеральный уровень. На эти цели планируется направить около 8 млрд. рублей.

«Рассмотрение закона в приоритетном порядке в очередной раз доказало: депутаты всех уровней понимают, что в случае с редкими заболеваниями промедление смерти подобно. В регионах такого решения очень ждали, и мы отмечаем, что федеральный центр вновь нас услышал. Мы и наши коллеги из других субъектов РФ неоднократно поднимали эту тему, в том числе, и на «круглых столах» комитета Госдумы по охране здоровья. Цель у всех законотворцев одна: чтобы нуждающиеся граждане своевременно и в полном объеме получали всю необходимую помощь. Теперь из государственного бюджета будут финансироваться еще пять редких заболеваний, лечение которых на сегодняшний день является самым дорогостоящим. Напомню, что перечень редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет региональных бюджетов, изначально насчитывал 24 параметра. Я считаю, что все орфанные заболевания должны обеспечиваться на федеральном уровне. Тогда у нас появится возможность сбалансировать региональную льготу и сделать ее более доступной для граждан с другими заболеваниями», - отметила заместитель председателя комитета по социальным вопросам ОЗС Ирина Морозова.